Уважаемые родители, учитывая огромное количество не прекращающихся вопросов, я решил написать небольшую «инструкцию», надеюсь она прояснит некоторые нюансы данной патологии.
У ребенка диагностирован двухстворчатый аортальный клапан, что делать?
Если у ребенка диагностирован двухстворчатый аортальный клапан, то, независимо от возраста, в первую очередь нужно определить функцию аортального клапана, именно функция клапана (наличие стеноза или недостаточности) является отправной точкой в выборе тактики лечения. Так же большое значение имеет наличие расширения аорты или аневризмы аорты.
Ознакомьтесь с нижеприведенной схемой, она адаптирована для пациентов и при желании в ней можно разобраться. Все приведенные в ней показатели являются стандартными, попросите Вашего врача дать вам необходимую информацию и вы сможете сами понять, почему на тот или иной момент выбрана именно такая тактика лечения. Разумеется, вы должны понимать, что кроме состояния клапана на тактику лечения влияют также другие сопутствующие аномалии и пороки сердца, но если речь идет об одном (изолированном) состоянии – двухстворчатый аортальный клапан, то состояние клапана в выборе метода лечения является превалирующим.
Так же вы должны понимать, если функция клапана нарушена, то речь уже идет о приобретенном пороке сердца (аортальный стеноз или аортальная недостаточность).
Двухстворчатый аортальный клапан и спорт
Тут есть много нюансов, но с большой вероятностью можно утверждать, что если нарушения функции клапана нет (аортальный стеноз или аортальная недостаточность не более II степени и нет жалоб и показаний к операции), то спорт не противопоказан и нет никаких данных о том, что физическая нагрузка может ухудшить функцию клапана. Во всех остальных случаях вопрос решается индивидуально.
Двухстворчатый аортальный клапан и планирование беременности
Если функция клапана не нарушена, то с большой вероятностью двухстворчатый аортальный клапан сам по себе не повлияет на вынашивание и роды. Если функция клапана нарушена, то каждый случай нужно рассматривать индивидуально. Серьезные осложнения при беременности возможны если на фоне двухстворчатого клапана имеется порок аортального клапана: тяжелый аортальный стеноз или недостаточность, в том числе симптомы, ограничивающие физическую активность, а также аневризма аорты или её значительная дилатация (растяжение)
Жалобы при двухстворчатом аортальном клапане
Не существует каких-то определенных жалоб, по которым можно было бы судить о наличии, отсутствии или прогрессировании данной аномалии – все жалобы неспецифичны, то есть встречаются и при других заболеваниях сердца.
Может ли человек прожить с двухстворчатым аортальным клапаном всю жизнь без операции
Да, в большинстве случаев так и происходит, точных данных нет, но считается, что только каждому третьему пациенту с данной аномалией в определенный период жизни потребуются хирургическое вмешательство. К сожалению никто не знает кто из пациентов попадет в эту 1/3, что превращает прогноз болезни в своеобразную лотерею.
Что будет если двухстворчатый аортальный клапан утратил свою функцию, была показана операция, но её не провели вовремя?
Если заведомо известно, что у пациента имеются абсолютные показания к операции, а вмешательство откладывается, то выживаемость в течение 5 лет составляет 50%, то есть каждый 2 погибает в течение 5 лет, а дальше статистика еще более удручающая. Эти данные достаточно убедительно показывают последствия промедления. И это даже не говоря о том, насколько сильно страдает качество жизни пациентов из-за слабости, утомляемости, нарастающей одышки и болей в грудной клетке и пр.
Какой риск неудачного исхода операции?
По статистике средняя смертность в течение первых суток после операции составляет менее 0,5%, то есть каждый 200 пациент может погибнуть от операционных или послеоперационных осложнений. Да, эта цифра пугающая, но по сравнению с тем, что без операции (если она показана) в течение первых 5 лет погибает каждый второй, то риск относительно невысок. Кроме того нужно понимать, что это средний риск. То есть если операцию делают у молодого, здорового в остальной части пациента и своевременно, то нежелательные исходы будут встречаться в разы, а то и на порядок ниже.
Есть ли альтернатива операции?
Нет, если операция показана, то никакие таблетки не могут заменить её, разве что поддержать сердце на некоторое время, если вмешательство не может быть проведено в ближайшее время. Другой вопрос, что есть более щадящие хирургические методики, но обычно они имеют более высокий риск необходимости повторного вмешательства.
Какое медикаментозное лечение требуют пациенты с ДАК?
Сам по себе ДАК не требует специального медикаментозного лечения, единственное, что нужно помнить, так это о том, что измененный клапан более восприимчив к инфекционным и ревматическим процессам. То есть при стоматологических вмешательствах или других малых операциях необходим однократный прием антибиотика (стоматологи и хирурги знают какой и в какой дозе).
Какие ограничения будут у ребенка после замены аортального клапана
Замена аортального клапана всегда провидится для того чтобы дать человеку жить полноценно, поэтому если лечение прошло успешно, то особых ограничений (кроме тех что подсказывает нам здравый рассудок) обычно не нужно. Особенно если проблема была решена при помощи операции Роса – она и является предпочтительной у детей и подростков.
В ряде случаев, если использован механический клапан, требуется пожизненный прием препаратов для разжижения крови, что может создать большие трудности для женщин, планирующих беременность и повысить риск кровотечений при бытовых и спортивных травмах. Вот почему профессиональный спорт может стать недоступным после операции.
Врачи подчеркивают, что диагностика двухстворчатого аортального клапана у детей требует внимательного подхода со стороны родителей. Важно понимать, что это состояние может не проявляться явными симптомами, но может привести к серьезным осложнениям в будущем. Специалисты рекомендуют родителям регулярно проходить обследования у кардиолога, чтобы контролировать состояние сердца ребенка. Также стоит обратить внимание на физическую активность: умеренные нагрузки могут быть полезны, но следует избегать чрезмерных усилий. Врачи советуют родителям быть внимательными к любым изменениям в самочувствии ребенка и не игнорировать жалобы на усталость или одышку. Поддержка и понимание со стороны семьи играют ключевую роль в эмоциональном состоянии ребенка, что также важно для его здоровья.
Многие родители, столкнувшиеся с диагнозом двухстворчатого аортального клапана у своих детей, отмечают, что инструкция, предоставленная врачами, стала для них настоящим путеводителем в сложной ситуации. Они ценят доступный язык и четкие рекомендации, которые помогают понять, что именно нужно делать для поддержания здоровья ребенка. Родители делятся, что информация о возможных осложнениях и необходимых обследованиях помогла им лучше подготовиться к будущим визитам к кардиологу.
Кроме того, многие находят поддержку в сообществах, где обсуждают свои переживания и делятся опытом. Это создает ощущение единства и понимания, что очень важно в такие моменты. В целом, инструкция воспринимается как важный ресурс, который помогает родителям чувствовать себя более уверенно и осознанно в уходе за своим ребенком.
Вопрос-ответ
Чем грозит двустворчатый аортальный клапан?
Пациенты с двустворчатым аортальным клапаном предрасположены к развитию инфекционного эндокардита, аортальной регургитации и/или аортального стеноза. Наличие двустворчатого аортального клапана может быть также связано с дилатацией корня аорты или восходящей аорты, а также с коарктацией аорты.
Передается ли двустворчатый клапан по наследству?
Двустворчатый аортальный клапан может передаваться по наследству, то есть он наследуется. Родители, дети и братья и сестры человека с двустворчатым аортальным клапаном должны пройти эхокардиограмму для проверки на наличие этого заболевания.
Как долго живут люди с двустворчатым аортальным клапаном?
Процент реопераций у пациентов с сохраненным двустворчатым аортальным клапаном невысок. Более 80% больных могут жить в течение 10-15 лет без повторного вмешательства с максимально высоким качеством жизни.
Можно ли заниматься спортом с двустворчатым аортальным клапаном?
С целью уточнения клапанной функции пациентам с ДАК может быть рекомендовано проведение пробы с ФН под контролем ЭхоКГ. Нормально функционирующий ДАК обычно не является противопоказанием для занятий спортом.
Советы
СОВЕТ №1
Обсуждайте диагноз с врачом. Важно понимать, что такое двухстворчатый аортальный клапан, как он влияет на здоровье вашего ребенка и какие меры необходимо предпринять. Не стесняйтесь задавать вопросы и уточнять все детали, чтобы быть уверенными в правильности лечения и наблюдения.
СОВЕТ №2
Следите за регулярными медицинскими осмотрами. Дети с двухстворчатым аортальным клапаном требуют постоянного наблюдения кардиолога. Регулярные УЗИ сердца и другие обследования помогут отслеживать состояние клапана и выявлять возможные осложнения на ранних стадиях.
СОВЕТ №3
Обеспечьте здоровый образ жизни. Правильное питание, физическая активность и отказ от вредных привычек помогут поддерживать общее состояние здоровья вашего ребенка. Обсудите с врачом, какие виды физической активности будут безопасны и полезны для вашего ребенка.
СОВЕТ №4
Поддерживайте эмоциональное состояние ребенка. Диагноз может вызывать у детей страх и беспокойство. Обсуждайте с ними их чувства, отвечайте на вопросы и обеспечьте поддержку. Важно, чтобы ребенок чувствовал, что он не одинок в этой ситуации.